Jmenuji se Emma, letos v květnu mi byly dva roky. Už ve 20. týdnu těhotenství se rodiče dozvěděli, že mám nemocné srdce. Diagnostikována mi byla nedovyvinutá plicnice a kompletní defekt atriovertikulárního septa a mnoho dalších vad srdce. Pět dní po mém vykouknutí na svět mi poprvé operovali srdce. Domů jsem se poprvé podívala až po dlouhém měsíci, kde na mě čekal starší bráška Matýsek.

Pravidelně mě rodiče vozili na kontroly k obvodnímu lékaři, do KC FN Motol, i ke spádovému kardiologovi. Já rostla, ale můj vývoj byl pomalejší, všichni to přičítali operaci a její dlouhé rekonvalescenci. Další operaci srdce plánovali lékaři zhruba v roce mého života, ale 4. ledna 2018 přišel zlom, dostala jsem svůj první epileptický záchvat. Původně si mysleli, že mi selhává srdce, letecky mě transportovali do KN FC Motol, kde až po několika hodinách vyřkli diagnózu epilepsie. Přeložili mě na Neurologické oddělení, kde mi byl diagnostikován centrální hypotonický syndrom. To znamená, že mám pomalý motorický vývoj.

Po měsíci stráveném na Neurologii mě přeložili na Kardiologické oddělení, kde mi podruhé operovali srdce. Pooperační průběh byl velmi komplikovaný a já musela, po pouhých šesti dnech od druhé operace, podstoupit operaci třetí. po dlouhých osmnácti dnech mě probudili z umělého spánku a přeložili na normální pokoj. Byla jsem úplně jiná, nic jsem nezvládala, byla jsem zase jako novorozeně, a tak mě zase přeložili zpět na Neurologii. Tam dolaďovali léky a mamku učili, jak se mnou rehabilitovat, vysvětlovali jí s čím se budeme potýkat, jaké budu brát léky a co dělat v prípadě , když budu mít záchvat. Prodělala jsem ještě mnoho dalších vyšetření, z těch vyplynuly další diagnózy. Mentální vývojová retardace, kortikální a periventrikulární atrofie mozku. Domů jsem se zase podívala až téměř v druhé polovině března. Bylo mi deset měsíců, ale mentálně a vývojově jsem byla jako novorozenec.

Od té doby stále jezdíme do rehabilitačního centra Arpida, jsou jediní v Jihočeském kraji, kdo cvičí s dětmi metodou Bobath, jejímž cílem je podpora motorického učení.

Po mém propuštění z nemocnice si mamka začala všímat, že nereaguji na zvuky, nebo jen minimálně. Tak mi mamka domluvila vyšetření na Foniatrii, tam se prokázal horší sluch, více mělo ukázat vyšetření SSEP, to jsem podstoupila v srpnu 2018. Výsledkem je středně těžká nedoslýchavost na jednom uchu, lehká nedoslýchavost na druhém.

V současné době jsem na úrovni jedenáctiměsíčního dítěte. Mám vadu pohybového aparátu, aktuálně ale už zvládám ujít pár kroků. Mé komunikační schopnosti jsou téměř nulové. I srdce se mi pomalu horší, nedávno jsem podstoupila katetrizaci. Denně beru několik léků, na srdce a epilepsii. Nesmím do velkých kolektivů kvůli trvalé infekční endokarditidě, s každou infekcí, rýmou, zvýšenou teplotou, musím dostat antibiotika, aby mé srdce nebylo ohroženo ještě více. Pohybově se snažím jít dopředu, mentálně už méně. S našima už jsem dvakrát absolvovala hiporehabilitační pobyt, který mi pomáhá, ale pojišťovna jej nehradí a rodiče si víc dovolit nemohou. Vaší pomoc bych využila právě na tento pobyt.

inPage - webové stránky, doménawebhosting snadno.